Vítejte na blogu Williamsova syndromu

Proč nový blog? Proč blog zaměřený na Williamsův syndrom? Vždyť existuje web willik.tym.cz, vždyť máme facebokovou stránku i uzavřenou FB skupinu pro rodiče. Proč další zdroj? Ty se nudíš? Ty máš tolik času?

Nenudím, čas nemám, ale mám plnou hlavu Williamsova syndromu. Přece jen jsem za těch deset let života s WS něco načerpala, načetla, zjistila. Denně narážím na informace, které bych si ráda uchovala, které bych chtěla sdílet, ale nemám pro ně odpovídající  platformu (viz dále). Informace, které nemám čas zpracovávat do velkých článků, ale které mohou být svým adresátům velmi prospěšné. Přicházejí noví rodiče, zdrcení, vyděšení, bez informací. A já odpovídám opakovaně na stejné dotazy, zjišťuji, že ani staří bardi nemají v ledasčem jasno. A tak bych tenhle blog chtěla zasvětit informacím, které souvisejí s Williamsovym syndromem. Krátkým zprávám, které se dají sdílet na pár kliknutí (na dlouhé čtení nemá dneska nikdo čas). 

Proč to nejde v těch kanálech uvedených nahoře?

Web:  vznikl v roce 2006. Nemá redakční systém, články se přidávají v html přes ftp, což je náročné. Fakt je to práce. Navíc nemá fulltextové vyhledávání a členění dle kontextů/štítků, nedá se tu diskutovat. Plním ho převážně já, nedostanu se k němu z práce (protože ftp a práva), a tak na něj většinou dávám jen zásadní věci. Web je zralý na změnu, ale já na ní nemám kapacitu a nikdo další zatím nenašel odvahu. Přece jen bychom nechtěli přijít o všechny ty články za 10 let. A prachy na to, abychom to někomu zadali, asi nemáme.

Facebook - rodin, které jsou na FB, je pořád málo. Jedinci, kteří jsou online neustále, to nevyzkompenzují:-). Chápu averzi mé generace a těch starších k sociálním sítím, ale FB=informace. Jenže taky si uvědomuji, ze se jedná o informace těžko strukturovatelné a špatně zpětně dohledatelné. Na FB mi vadi absence celkového pohledu, hledání v historii. 

Co by měla být výhoda blogu?

Možnost diskuse - ke každému článku lze přidat svůj pohled, diskutovat, sdílet. Pevně věřím, že se pod články diskuse rozvine.

Jednoduchost správy - potřebuju něco, co se dá ovládat z tabletu, telefonu, kde se dá sdílet na pár kliknutí. Blog dává možnost třídit články podle štítků, takže se v něm snadno hledá podle kontextu, je tu ale i možnost vyhledávání. 

Více uživatelů - kdokoliv bude chtít přispívat, dostane ode mne možnost vstoupit do systému. Třeba i samotní Willíci. Nápady a jakakoliv forma spolupráce vítána.

Lepší přístupnost. 

Tak mi držte palce, ať mi to nadšení vydrží:-)

Hanka Kubíková